نرخ تولد کودکان تالاسمی ممکن است با محدودیت های غربالگری افزایش یابد/جلوگیری از استخدام بیماران تالاسمی حتی در صورت گذراندن غربالگری


نرخ تولد کودکان تالاسمی ممکن است با محدودیت های غربالگری افزایش یابد/جلوگیری از استخدام بیماران تالاسمی حتی در صورت گذراندن غربالگری

مدیرعامل «انجمن حمایت از بیماران تالاسمی» از افزایش احتمالی زاد و ولد با غربالگری کودکان تالاسمی ابراز نگرانی کرد.


یونس عرب، مدیرعامل انجمن حمایت از تالاسمی در گفت و گو با خبرنگار ایلنا، با اعلام اینکه داروی جیدنئو ویژه بیماران تالاسمی پس از دو سال وارد کشور شد، افزود: محموله دارویی «دسفرال» نیز وارد کشور می شود. در ۲۰ روز آینده


وی در ادامه گفت: این مقدار دارو جوابگوی تعداد بیماران تالاسمی در کشور نیست و کمتر از نیاز بیماران تالاسمی در کشور است.


عرب ها درباره وضعیت اخیر بیماران تالاسمی نیز اظهار داشتند: با تشدید تحریم ها، بیماری این افراد بدتر شد زیرا دارو به موقع به آنها داده نشد. برخی از شرکت ها در این زمینه کم کاری انجام داده اند و سازمان غذا و دارو با طرح هایی که این مسائل را تشدید می کند، پیش برده است.


عرب ادامه می دهد: بیماران تالاسمی سال ها طول می کشد تا از عوارض کمبود دارو خلاص شوند. از سوی دیگر میزان مرگ و میر بیماران تالاسمی همچنان در حال افزایش است و در یکی دو محموله کمبود دارو و عواقب آن آسیب های جبران ناپذیری به قلب، کلیه ها، کبد، ریه ها و دیابت وارد می کند. در این بیماران.


مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی هشدار داد: از بدو تشدید تحریم ها علیه ایران در اردیبهشت ۱۳۹۷ تاکنون ۶۱۷ بیمار تالاسمی جان خود را از دست داده اند و بیش از ۷۶۰۰ بیمار به شدت مجروح شده اند.


وی با اشاره به اینکه تشدید اقدامات غربالگری در افزایش تعداد مبتلایان به تالاسمی هشدار دهنده است، گفت: اگر غربالگری و درمان سقط جنین زوج های تالاسمی مینور جدی گرفته نشود، احتمال به دنیا آوردن کودکان تالاسمی افزایش می یابد. .


عرب با اشاره به افزایش قیمت دارو و تجهیزات پزشکی مبتلایان به تالاسمی بیان می کند: در سال ۱۴۰۱ دستمزد کارگران حداقل دستمزد ۵۷ درصد افزایش یافت و همزمان قیمت حامل های انرژی در کارخانه های تکی نیز افزایش یافت. از سوی دیگر سیاست حذف ارز تخفیفی اتخاذ شد و قیمت بسیاری از داروهای داروهای داخلی و محصولات مصرفی افزایش یافت که فشار زیادی به بیماران ما وارد کرد و دولت نتوانسته است آنها را بازپرداخت کند. تا به حال. هزینه ها


وی همچنین با انتقاد از فعالیت های بیمه ای برای حمایت از بیماران تالاسمی گفت: متاسفانه حمایت های بیمه پایه و تکمیلی از بیماران تالاسمی فاجعه آمیز و ضعیف تر از گذشته شده است. از آنجایی که بیماران تالاسمی و به طور کلی همه بیماران خاص به صورت روزانه نیازمند حمایت جدی بیمه ای هستند، شرکت های بیمه در سال های اخیر از تعهدات خود در قبال بیماران خاص چشم پوشی کرده اند.


مدیرعامل انجمن حمایت از تالاسمی درباره آخرین وضعیت اشتغال بیماران تالاسمی نیز بیان کرد: نهادها، سازمان ها و کارفرمایان مختلف بر اساس قانون جامع حمایت از معلولان و در آنجا سهمیه ۳ درصدی را برای افراد دارای معلولیت در نظر گرفته اند. بیمار خاصی نیست گروهی از افراد جامعه می توانند شغل و رفاه خوبی داشته باشند.


وی افزود: از سوی دیگر افراد در آزمون های استخدامی قبول می شوند اما به دلیل شرایط مندرج در قانون طب حرفه ای تالاسمی از استخدام محروم می شوند.


انتهای پیام/